El calvario de la nena de 2 años que sufre “la enfermedad de Benjamin Button”

Sus padres nunca tuvieron conocimiento de ningún problema durante el embarazo y fue solo después de que ella nació cuando sus problemas de salud se hicieron evidentes.

Isla Kilpatrick-Screaton es una nena que sufre una condición tan rara que es la única persona en el mundo que la padece. La pequeña de dos años fue diagnosticada con displasia mandibuloacral, también conocida como ‘enfermedad de Benjamin Button’, que la hace lucir más grande debido al rápido envejecimiento de las células.

Sus padres nunca tuvieron conocimiento de ningún problema durante el embarazo y fue solo después de que ella nació cuando sus problemas de salud se hicieron evidentes.

Todo comenzó cuando Isla casi se asfixió después de nacer a las 36 semanas en el Hospital Real de Leicester, Inglaterra, en 2017. Según las declaraciones de sus padres, Isla se puso azul e inmediatamente fue llevada al hospital.

En octubre de 2017, una desconcertante noticia llegó a sus padres: Isla tenía displasia mandibuloacral, una afección que causa anormalidades que involucran el desarrollo óseo y la coloración de la piel.

«Cuando tuvimos el diagnóstico, el consultor genético dijo que Isla es el único caso en el mundo que tiene este error particular del gen que causa la mutación», platicó Stacey, su mamá, a Birminghan Live.

Desde entonces, sus padres enfrentan una batalla diaria para cuidar de su hija. Isla acaba de comenzar a gatear y puede decir muy pocas palabras. Su principal forma de comunicación es el lenguaje de señas de Makaton.

La niña ahora tiene un tubo de 2.5 mm en la garganta llamado traqueotomía y gastrostomía para permitir que se alimente con leche alta en calorías y pequeños alimentos sólidos. Además, cuando duerme debe estar conectada a un monitor cardíaco que suena cuando se despierta, lo que significa que sus padres pueden dormir por la noche.